Penyandang Thalasemia Kalbar: Berat di Akomodasi, Iuran BPJS Kesehatan Naik Lagi

BERMAIN - Anak-anak penyandang thalasemia bermain di teras depan ruang Pusat Thalasemia RSUD Soedarso sembari transfusi pertengahan Juli 2020 lalu. POPTI KALBAR

Kenaikan iuran BPJS Kesehatan di tengah pandemi, tak dibarengi kelengkapan fasilitas kesehatan di daerah. Para penyandang thalasemia di kabupaten/kota se Kalbar masih harus ke Pontianak untuk transfusi darah. Rutinitas bulanan yang akan berlangsung seumur hidup.

Silvia Yulianti (39) nekad membawa anaknya Steven Noel (4) menempuh perjalanan 183 kilometer berbekal Rp5 ribu, awal September lalu. Dia berangkat dari Kabupaten Landak menuju RSUD Soedarso Pontianak usai nafsu makan anaknya berkurang. Tubuhnya makin kurus. Hanya 13 kilogram. Ketika periksa di RSUD Landak sehari sebelumnya, kadar hemoglobin dalam darahnya hanya lima.

Bacaan Lainnya

Harusnya, kadar hemoglobin Noel berada di kisaran 9-10.

Dalam sebulan, Noel mestinya dua kali transfusi. Saat hemoglobin dalam darahnya turun menjadi lima, dia baru saja menyelesaikan transfusi seminggu sebelumnya.

“Saya panik, seminggu lalu baru keluar dari Rumah Sakit Landak. Hb (hemoglobin) lima, padahal seminggu lalu habis transfusi,” cerita Silvia Yulianti, pertengahan Oktober lalu.

Balita itu diketahui menyandang thalasemia di usia 1,5 tahun. Thalasemia merupakan kelainan darah bawaan yang ditandai kurangnya protein pembawa oksigen (hemoglobin) dan jumlah sel darah merah dalam tubuh yang kurang dari normal. Penyandangnya harus menjalani transfusi darah seumur hidup.

Kebutuhan darahnya pun berbeda-beda. Dipengaruhi faktor berat badan dan usia. Indonesia jadi salah satu negara sabuk thalasemia dunia.

Sejatinya, Noel bisa saja menjalani transfusi di RSUD Landak. Namun untuk obat pendukung yang dikonsumsi tiap hari, harus ditebus ke RSUD Soedarso. Selain itu, ketersediaan darah di sana sering kosong.

“Kalau biaya rumah sakit dan obat ditanggung BPJS Kesehatan semua. Hanya ya untuk akomodasi dan sehari-hari di Pontianak ini,” katanya.

Silvia dan lima anaknya peserta Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) Penerima Bantuan Iuran (PBI) dari pemerintah. Untuk membawa Noel ke Pontianak, dia menumpang mobil temannya. Jika menggunakan taksi, dia harus merogoh kocek Rp240 ribu sekali jalan.

Silvia kini orang tua tunggal. Ibu rumah tangga. Tiga anaknya penyandang thalasemia. Namun dua lainnya tergolong thalasemia minor. Hanya sebagai pembawa. Tak perlu transfusi rutin.

Kisah Steven Noel yang menyandang thalasemia sempat diliput media lokal. Sejumlah komunitas pun menggalang donasi. Bupati Landak, Karolin pun turun tangan. Tenaga kesehatan di RSUD Landak sampai hapal wajahnya.

“Sempat ngobrol dengan direktur (RSUD Landak) dan Bupati (soal obat) tapi mereka tidak mampu, karena hanya beberapa penyandang thalasemia. Tapi sudah berusaha diupayakan. Jadi kalau transfusi di Landak, ambil obat di Pontianak. Dokter anak khusus thalasemia juga kurang,” jelasnya.

Ketika ditemui pertengahan Oktober, Steven Noel tengah dirawat di ruang anak RSUD Soedarso. Sebenarnya pelayanan transfusi Pusat Thalasemia Kalbar di rumah sakit rujukan nasional itu bisa selesai dalam sehari. Namun, Noel sengaja diinapkan untuk melihat perkembangannya.

Cerita berbeda datang dari Fitribas (50). Anaknya, Ray Ramadhan (16) sudah menjalani transfusi darah untuk thalasemia sejak berumur dua tahun. Jika kenaikan iuran BPJS Kesehatan tak berdampak ke keluarga Silvia, Fitribas justru sebaliknya. Empat orang anggota keluarganya merupakan peserta BPJS Kesehatan mandiri kelas I.

“Terasa sekali kan sekarang jadi Rp150 ribu. Apalagi pandemi ini jualan sepi,” cerita Fitribas.

Pemerintah menaikkan iuran BPJS Kesehatan per Juni 2020. Dari yang Rp25.500 jadi Rp42 ribu di kelas III. Untuk kelas II, awalnya Rp51 ribu jadi Rp100 ribu. Dan kelas I dari Rp80 ribu jadi Rp150 ribu.

Apalagi makin besar, hemoglobin Ray harus dijaga. Jika tidak, perkembangannya bisa terhambat. Dulu, paling tidak sebulan sekali anaknya menjalani transfusi. Kini minimal dua minggu sekali dengan dua kantong darah.

“Kalau pas ke Pontianak, istri yang jualan. Kakaknya sehat (tidak thalasemia),” sambungnya.

Sekali ke Pontianak, mereka keluar uang Rp1 juta. Biaya taksi berdua Rp300 ribu. Pulang pergi, berarti Rp600 ribu. Belum untuk makan dan lainnya. Dengan dua kantong darah, butuh dua kali transfusi di hari berbeda. Sekali transfusi butuh waktu empat jam, dan harus berjarak minimal 12 jam.

“Kalau pas ada tumpangan, itu meringankan. Selama di Pontianak sih menginap di tempat Abang,” katanya.

Fitribas memilih membawa anaknya ke RSUD Soedarso dengan menggunakan taksi paling cepat 3,5 jam perjalanan, ketimbang ke RSUD Sanggau yang hanya makan waktu paling lama satu jam. Alasannya, stok darah di daerah asalnya itu sering kosong. Toh, sama-sama harus menginap.

“Jadi ya lebih mudah ke Pontianak lebih lengkap, obat apa pun lancar. Kalau ke Sanggau, obat kadang harus ke Pontianak juga,” katanya.

Walau demikian, bukan berarti di Pontianak tak kesulitan mencari darah. Apalagi di awal pandemi, isu virus Covid-19 menyebar lewat transfusi santer terdengar. Untungnya, dia punya beberapa kenalan anggota Brimob yang rutin berdonor.

“Kalau Hb turun, harus transfusi. Dia kalau sudah besar Hb tidak boleh terlalu rendah, karena kalau rendah gampang terjangkit penyakit lain,” katanya.

Tak Semua Diakomodir

Pusat Thalasemia Kalbar di RSUD Soedarso melayani 79 penyandang thalasemia setiap bulannya. Sementara data Perhimpunan Orangtua Penyandang Thalasemia (POPTI) Kalbar mencatat 232 nama anggota mereka. Jumlah aslinya bisa jadi lebih banyak karena thalasemia ibarat gunung es: tampak besar di permukaan, lebih besar yang belum terjamah.

Tahun 2016, data UKK Hematologi Ikatan Dokter Anak Indonesia menyebutkan prevalensi thalasemia mayor di Indonesia mencapai 9.121 orang. Berdasarkan data Yayasan Thalasemia Indonesia/Perhimpunan Orang Tua Penyandang (YTI/POPTI) diketahui bahwa penyandang thalasemia di Indonesia mengalami peningkatan dari 4.896 penyandang di tahun 2012 menjadi 9.028 penyandang tahun 2018.

Kementerian Kesehatan memperkirakan 2.500 bayi baru lahir dengan thalasemia setiap tahunnya di Indonesia.

Thalasemia dibagi tiga. Pertama, thalasemia minor sebagai pembawa gen namun tidak bergejala. Kedua, thalasemia intermedia dengan gejala sedang. Ketiga, thalasemia mayor yang harus transfusi tiap bulan.

Saat ini, biaya pengobatan thalasemia berada di urutan keempat terbesar dari semua klaim BPJS Kesehatan. Akan tetapi, belum semua fasilitas diakomodir program Jaminan Kesehatan Nasional itu. Misalnya untuk filter leukodepleted. Harganya Rp300-350 ribu per buah. Fungsinya menyaring leukosit agar tidak berlebihan masuk dalam tubuh.

“Beberapa anak kalau transfusi setiap hari mulai demam, sehingga perlu leukodepleted,” kata dokter spesialis anak RSUD Soedarso, Nevita.

Beberapa waktu lalu, layanan thalasemia itu mendapat donasi komunitas sebanyak 50 set filter leukodepleted. Sebagian didistribusikan ke pelayanan transfusi di daerah.

Selain itu, RSUD di Kalbar belum memiliki layanan pemeriksaan Hb (Hemoglobin) HPLC (High Performance Liquid Chromatography) atau KCKT (Kromatografi Cair Kinerja Tinggi). Gunanya untuk mengetahui kemungkinan kategori thalasemia.

Akibatnya, pemeriksaan harus dilakukan di laboratorium swasta. Harganya di kisaran Rp1,5 juta.

“Kalau hanya screeaning kecurigaan, dia anemia atau ada kecenderungan thalasemia, itu bisa di Puskesmas,” sambung Nevita.

RAMAH – Pusat Thalasemia Kalbar di RSUD Soedarso Pontianak disulap lebih ramah anak. Inisiasi ini bernama ‘Rumah Sakitku, Rumah Keduaku’, sempat masuk Top 99 Inovasi Pelayanan Publik 2020 dari Kementerian Pendayagunaan Aparatur Negara dan Reformasi Birokrasi (Kemenpan RB). KRISTIAWAN BALASA

Terobosan dari Kalbar

Walau kenaikan iuran BPJS Kesehatan menjadi beban bagi orang tua anak penyandang thalasemia, layanan prima yang diberikan RSUD Soedarso jadi kepuasan mereka. Sejak beberapa tahun terakhir, rumah sakit pemerintah itu menyulap Pusat Thalasemia Kalbar lebih ramah anak.

Shaquilla Hang Pratiza (29) merasakan perubahan tersebut. Sejak empat bulan terakhir, anaknya, Harvey Melviano Wijaya (1,7) menjalani transfusi di sana. Sebelumnya sang anak pernah dirawat di ruang anak.  Kondisinya layaknya bangsal kebanyakan: suram. Keadaan di Pusat Thalasemia Kalbar di RSUD Soedarso, jauh berbeda.

“Kalau poli ini terbaik dibanding ruang anak, atau kondisi depan RSUD Soedarso, aku merasa puas sekali. Suasana enak, pelayanan juga kayak keluarga, apalagi ada grup keluarga untuk saling dukung,” kata Shaquilla.

Ruangan itu memiliki 11 tempat tidur. Dindingnya bergambar Hello Kitty, Tweety, dan sejumlah tokoh kartun. Di bagian tengah, ada meja belajar anak dengan kursi mungil selutut orang dewasa.

Kegembiraan dan keriangan yang tergambar di poli transfusi itu merupakan inisiasi manajemen RSUD Soedarso bekerja sama dengan Perhimpunan Orangtua Penyandang Thalasemia (POPTI) Kalbar. Alasannya sederhana, lebih dari 70 persen pasien mereka merupakan anak usia di bawah 18 tahun.

Pada tahun 2018, tercatat kunjungan sebanyak 1.221 dan tahun berikutnya, meningkat menjadi 1.721 kunjungan.

Inisiatif program ini bernama ‘Rumah Sakitku, Rumah Keduaku’. Sempat masuk Top 99 Inovasi Pelayanan Publik 2020 dari Kementerian Pendayagunaan Aparatur Negara dan Reformasi Birokrasi (Kemenpan RB). Mereka membuat anak-anak betah dengan mengubah kesan bangsal yang seram jadi menyenangkan. Bukan tanpa alasan. Sekali transfusi butuh empat jam. Mereka harus datang minimal sekali sebulan, seumur hidup.

“Karena mereka ini kan seumur hidup, jadi kita buat layaknya rumah. Kalau rumah sakit lain dia bikin kayak anak sakit,” kata dokter spesialis anak RSUD Soedarso, Nevita.

Layanan ini menerapkan sistem layanan sehari. Jika pasien butuh dua kantong darah, maka transfusi memakan waktu dua hari. Hari pertama satu kantong dan satu kantong lagi di hari berikutnya. Alasannya, harus ada jeda 12 jam antartransfusi.

Selama pandemi, protokol kesehatan tetap dijaga. Disediakan hand sanitizer di sudut ruangan dan pengaturan jarak antartempat tidur. Perawat juga mengenakan hazmad lengkap.

“Kalau thalasemia dia tidak bisa dibatasi (berapa pasien per hari), malah harus cepat dilayani,” sambungnya.

Ketersediaan darah di awal pandemi sempat terkendala. Untungnya, koordinasi antarkomunitas di Kalbar lancar. RSUD Soedarso, Palang Merah Indonesia Pontianak, POPTI Kalbar dan sejumlah komunitas donor darah saling sinergi.

“Saat itu masyarakat belum paham kalau Covid-19 tidak menular melalui darah. Saya akhirnya menyampaikan ke beberapa media, kalau donor tak apa, karena bukan hanya thalasemia, demam berdarah akut juga butuh transfusi,” cerita Ketua Perhimpunan Orangtua Penyandang Thalasemia (POPTI) Kalbar, Windy Prihastari.

Kini, POPTI tengah menyusun daftar pendonor tetap untuk penyandang thalasemia. Idealnya, untuk usia anak-anak, harus ada 12 pendonor tetap, sedangkan untuk dewasa harus ada 15 orang lebih pendonor. Data dan aplikasi pengingat jadwal donor disinkronkan.

“Anak thalasemia harus lebih disiplin jangan sampai hemoglobin terlalu rendah karena rentan tertular penyakit. Skema kita tranfusi tingkat tinggi, artinya Hb si anak tidak boleh 9 bahkan 10 saya minta transfusi, dan harus jaga kesehatan.”

RSUD Soedarso menyediakan rumah singgah bagi pasien dari luar Pontianak. Walau terbantu, POPTI Kalbar memiliki mimpi membikin rumah singgah khusus thalasemia.

“Bisa jadi wadah kreasi mereka, ada pelatihan agar punya keterampilan khusus dan bisa usaha sendiri. Tidak sekadar untuk tinggal sementara saat berobat. Nanti juga akan ada dampingan psikolog agar mereka lebih percaya diri ketika beranjak dewasa,” katanya.

Di negara maju, kelahiran bayi thalasemia semakin berkurang. Mereka menerapkan screening darah ketika anak masuk usia remaja. Cara ini akan diterapkan di Kalbar. Tujuannya, agar sesama penyandang thalasemia tidak menikah dan melahirkan anak dengan thalasemia baru.

Screeaning darah dilakukan untuk melihat kecenderungan seseorang menyandang thalasemia atau anemia biasa. Biayanya lebih murah. Beda dengan screening menentukan kategori thalasemia dengan metode Hb HPCL.

“Mungkin nanti program ini dikombinasikan dengan program kesehatan remaja di Puskesmas,” katanya.

*Liputan ini merupakan program Journalism Grant kolaborasi bersama Aliansi Jurnalis Independen (AJI) Indonesia, Dewan Jaminan Sosial Nasional (DJSN) dan Friedrich-Ebert-Stiftung (FES).

Komentar

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *